第三届全国瓷娃娃病人大会人物专访

来源:中国日报北京记者站
2013-09-11 20:28:30

初涉瓷娃娃群体

偶然的一次机会,晓晓在网上看到第二届全国瓷娃娃病人大会的信息,大会欢迎脆骨病患者前去北京参会交流。晓晓正想去北京散散心,于是叫上高中的朋友一起,赶赴北京。

正是这次说走就走的决定让晓晓走进了瓷娃娃这个群体,也正是这次大会,改变了晓晓的一生。

2011年,第二届全国瓷娃娃病人大会在北京召开。三天的活动让晓晓接触到了各类瓷娃娃病友。看到病友们有的坐着轮椅,有的拄着拐杖,有的甚至连坐都成了困难,晓晓觉得自己还能走实在是幸运多了。而且,即使身患残疾,病友们都乐观积极地面对,笑着相互交流,自己又有什么堕落的理由呢!晓晓连着三天睡不着觉,白天大会上的场景一幕幕在眼前闪过。

回到家,晓晓在网上加入瓷娃娃病友群,帮助开导脆骨病病友。她了解到很多病友的悲惨遭遇,有的遭父母抛弃,有的没钱做手术,有的被身边人歧视。在开导瓷娃娃的过程中,晓晓也结识了许多志同道合的病友。在那时,晓晓萌生了要再次来北京,为瓷娃娃做更多实事的想法。

也是上天眷顾,群里一位北京病友为晓晓提供了一个在北京工作的机会,做中国图书网的网络客服,包吃包住。老板非常有爱心,希望找残疾人做员工,恰好也来自湖南,对晓晓非常照顾。于是,晓晓就在北京安下脚来。她一边工作,一边参与瓷娃娃大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心的活动。

2012年8月,中心第一届I Can赋能培养项目罕见病青年协力营启动,晓晓有幸作为20名营员之一有幸参与。在协力营的日子,晓晓与营员从陌生到熟悉,彼此分享经历,吐露心声,并通过一系列赋能课程培养乐观的精神,挖掘自己的潜力。

协力营闭幕之后,晓晓更加坚定了帮助残疾人,做公益事业的想法。联想到自己的亲身经历,若是没有瓷娃娃中心的帮助,她仍是那个自暴自弃的女孩,过着“浑浑噩噩的日子”。她要回报中心,回报社会,做更多善事,过精彩的人生。