第三届全国瓷娃娃病人大会人物专访

来源:中国日报北京记者站
2013-09-11 20:28:30

江均红: 美丽人生,勇敢追梦

江均红是个非常漂亮的瓷娃娃病人,精致的妆容,时尚的服饰,显出她爱美的个性。四年前在瓷娃娃罕见病关爱中心的帮助下,江均红接受了两处小腿手术,终于18岁时站起来,像婴儿一样蹒跚学步,开始新的人生。自那以后,她努力学习化妆、美甲等手艺,给自己也给更多女孩子带去美丽。现在,她有个美好的愿望,她要报答社会,免费教会瓷娃娃姑娘们美容技艺以自立,然后,有一天能开起自己的美容院,带着病友们一起创造美丽。

求学的艰辛

江均红出生在贵州的一个贫苦家庭,一家四个姐妹,排行第三。她和妹妹江均城不幸遗传到了爸爸的脆骨病。江均红从5岁开始就骨折不断,一直不能行走。小学时,两姐妹每天都由爸爸和姐姐们背着上下学。不过她们一点也不喜欢学校。江均红回忆说,当时老师们都歧视、冷落她,不伸以援手就算了,还叫同学们孤立她。因为语文英语学得不错,所以语文老师与英语老师待江均红稍稍好些。

江均红小学五年级时,妹妹均城上二年级。一次,均城班里的班长由于桌子没有放书包的结构,向老师提出要和均城的调换。因为均城一个人坐,即使没有放书包的桌子,也可将自己的书放在另一张桌子上,所以姐姐均红提出,若班长的桌子并无质量问题,够结实,愿意调换。江均红来到妹妹的教室,仔细查看班长的桌子,发现有些晃荡,担心有天桌子散架会砸到妹妹的腿,又会引起严重的骨折,因此不同意调换。江均城的班主任非常生气,于是跑到均红的教室,当着所有人的面辱骂均红。江均红顿时觉得心酸,但仍是忍住眼泪。第二天,班主任擅自调换了桌子。江均红知道,不能懦弱,一味忍让只能让别人变本加厉地欺负自己,要保护自己,保护自己的妹妹。于是她一气之下将此事上告到校长,最后均城的班主任受到了惩罚,被调走。然而,虽说维护了自己的权利,两姐妹在学校感受不到一丝温暖,渐渐地延误上学,终于江均红在初一骨折后辍学,妹妹均城在小学五年级时辍学。

来自北京的惊喜

2009年,江均红通过姐姐的朋友介绍,向当时还是瓷娃娃关怀协会的瓷娃娃罕见病关爱中心网站发出免费手术申请。经过审核,她获得了协会全额资助,由协会志愿医生任秀智大夫操刀,进行两处小腿手术。贫困的条件使江均红的病多年得不到有效医治,肢体严重畸形。在廊坊骨科医院成功进行矫形手术,两个月的恢复期后,江均红终于扔掉拐杖自己站了起来,像婴儿一样蹒跚学步,感受着每一次小小成功的欣喜。她觉得,一切都像做梦一样,一切又都有了希望。

江均红感激协会为她所做,深感自己无以为报。她也感谢曾无私帮助过她的志愿者们。她至今记得,当时一个叫元方的志愿者从火车站把她接到协会工作室,一路悉心照顾,热情有加。她还第一次喝到牛奶,是一包特仑苏牛奶,不过还很不习惯味道。手术过后,志愿者曾多次探望,问寒问暖。

“世上还是好人多。”这是江均红的深刻感触。以后每当在路上看到乞讨者、卖艺者,她都过去献出自己的一点心意。尽管这些太过微不足道,她坚信积少成多,爱能汇成大海。