第三届全国瓷娃娃病人大会人物专访

来源:中国日报北京记者站
2013-09-11 20:28:30

晓晓:改变命运的抉择

晓晓,一个乐观开朗、始终带着微笑的瓷娃娃,她独立,有主见,不随波逐流,是个永远知道自己要什么的女孩。在一个个人生的转折点,她做下改变一生的抉择,实现了一次次蜕变似的跨越,最终破茧成蝶,而这翻天覆地的变化只用了两年的光阴。但她并不止步于此。追逐自身发展之余,她要干出更大的事业,将爱无限蔓延,把爱与欢笑带给更多的病友,让更多本是脆弱的生命绽放出夺目的光彩。

最初的人生轨迹

晓晓出生在湖南一个较为殷实的家庭。出生70天便骨折。一直到8岁,晓晓骨折了大约八九次。但是,父母只是认为晓晓缺钙,骨骼发育不良,医生也从未给出脆骨病这一准确的诊断,因此晓晓每次骨折都按照正常人骨折一样医治。

由于腿脚不好,晓晓上小学时都由父母接送,因此总是最早到校最迟离校。她每每回忆起那时一个人在校门口孤单地等着父母的寂寞时光,仍是感慨万分。晓晓之前没有上过幼儿园,一直在家里过着与世隔绝的日子。有一次,老师布置作业,要求同学们写一篇关于盲人的作文。晓晓根本不知道什么叫盲人,于是胡诌了一篇。批改作业后,老师批评了晓晓,全班只有她写的文不对题。而在那时,晓晓才第一次开始了解外面的世界,知道盲人就是看不见的人。小学里第一个六一节,从未过儿童节的晓晓显得特别兴奋,一不留神,绊到了桌脚,摔断了腿。

初中的时候,晓晓强烈要求住宿,过独立的生活。多次的骨折使她身材矮小。虽然很艰难,但是在同学的帮助下,她快乐地过完了初一。初二时,晓晓开始走读的生活,人生第一次可以自己和同学结伴回家,也是第一次交上了一群知心的好朋友。

高中的晓晓已是十分有自己的想法了。晓晓的成绩不错,但是她并不认为高考是唯一的出路,也不觉得考大学能为她带来什么,她希望自己出去闯荡一片天。父母自然是非常反对。然而晓晓一旦下了决心,就不再改变。她毅然放弃读高三,一个人跑到长沙学习室内设计,开始了新生活。尽管学费很贵,但是她相信,只要认真努力,美好的未来就在前方。

她的人生本该这样顺利地发展下去。然而一次生病的经历改变了一切。一天,晓晓着了凉,身上疼痛,便去医院看病。医生告诉晓晓,这是成骨不全症的一种并发症。晓晓顿时怔住了,她从未听说过这种病,一种恐惧油然而生。她打电话给哥哥,托其在网上查一查。这才明白,成骨不全症又叫脆骨病,是一种罕见的遗传病,她也终于弄清楚自己多次骨折的原因。确诊为脆骨病后,晓晓在医院诊室里实在无法抑制悲伤,又怕一旁的妈妈担心,偷偷地别过头抹眼泪。自那以后,她闭门不出,再也不去上学,成天自暴自弃,郁郁寡欢。