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向死而生 决战渐冻——“中华慈善日”见证渐冻斗士们的壮举

来源: 中国日报网
2022-09-07 10:02 
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“我宣布:在我去世之后,将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用!”9月5日下午,在第七个“中华慈善日”到来之际,蔡磊面对着诸多媒体和嘉宾郑重地宣布了自己的决定,“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

这段郑重的宣告是蔡磊在“向死而生 决战渐冻——渐冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”上的发言。该活动由社会与公益杂志社主办、中国器官移植发展基金会、渐愈互助之家和中国人脑组织库协作联盟协办,活动采取“线下+线上”方式举行。

2019年10月,经过6次诊断,中国电子发票推动者、京东集团副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,平均生存期仅3-5年。迄今为止,治疗渐冻症都是一个世界难题,病因不明,且无法治愈。

面对绝症,蔡磊没有退缩,他以常人难以想象的毅力和勇气开启了生命中的“最后一次创业”。近几年,蔡磊投入数千万,搭建数据库、支持患者群、组建科研团队、建立实验室、筹集投资和公益资金、推动药物研发......然而,他和医疗团队始终没有找到有效的办法。他是渐冻症群体的旗帜性人物,也逐渐成为广大渐冻症患者的希望和精神支柱。近两年,他的身体每况愈下,目前已经丧失了生活自理能力,他已经无法顺利操作手机、处理繁重的工作了,现在的每一天都是在与生命赛跑。

为了早日攻克渐冻症,把生的机会留给别人,蔡磊决定打光自己的“最后一颗子弹”——身后捐出自己大脑和脊髓组织给医学科研使用。蔡磊先生找到中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长,表达了自己的心愿,希望通过自己最后的努力能给医学发展解密渐冻症带来一些帮助,并会号召更多的渐冻症患者们共同捐献。蔡磊表示,即使自己倒下了,还是希望大家能够延续与渐冻症抗争的事业,所以近期新成立了攻克渐冻症的慈善信托,旨在通过更多的形式和渠道助力攻克渐冻症。

为此,中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家,发起“中国渐冻人脑组织库计划”,帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望,并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库,包括设立中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库、渐愈关爱慈善基金、中国渐冻人脑科研攻关项目等,推动相关脑组织捐献体系建设、科研共享机制和慈善救助工作。

与会脑库专家表示,由于渐冻症属于神经系统疾病,无法在患者生前或活体上进行研究和发现,最重要的研究对象就是脑组织做捐献形成的科研样本,只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库,同时呼吁更多的医学专家及科学家参与,组建尖端高效的科研团队,才有可能找到破解渐冻症的方法。

赵洪涛理事长向与会代表及新闻媒体介绍,中国渐冻人脑组织库计划工作也已经逐步展开,捐献渠道、流程机制逐步建立,脑组织样本采集及储存技术标准逐步完善。截至目前已有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应,人民英雄,湖北卫健委副主任张定宇(渐冻症患者)也是其中一员,他们自愿在身后捐出自己的身体,值得欣慰的是近期已有2例渐冻症患者成功捐献,为其他渐冻斗士吹响了攻克渐冻症的冲锋号......

渐冻斗士们处在不可逆的倒计时之中,却甘愿奉献自己的身体,为其后来的患者带来生的希望。渐冻斗士们众志成城,前赴后继,他们用生命诠释了舍己为人、死而后已的大善和大爱。

中国人体器官捐献与移植委员会主任,原卫生部副部长黄洁夫、中国科学院院士,国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任,浙江大学医药学部主任段树民、中央宣传部新闻局原副局长张文祥、全国政协办公厅新闻局原副局长张海霞、《社会与公益》杂志主编崔强、中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛,秘书长蒲苗、渐愈互助之家总经理金治国、各地脑库代表及主流媒体记者约50人参加了此次活动,网络平台近10万人在线观看了活动直播。

蔡磊先生、赵洪涛理事长和脑库专家在现场细致回答了媒体记者们的提问。在蔡磊先生正式宣布自己和千余名渐冻症患者在逝后的捐献意愿后,与会的各方面人士,特别是媒体记者向渐冻斗士们表达敬意,纷纷表示要呼吁全社会关注渐冻症等罕见病群体。

黄洁夫主任指出,人体的组织和器官都是可以捐献的,渐冻脑组织捐献的意义和器官捐献是一样的。蔡磊先生组织近千名渐冻症患者逝后捐献自己的脑组织给医学研究,具有非常重要的意义。近年来,在党中央和国务院的关心下,中国的器官捐献和器官移植事业有了很大发展,新的《人体器官捐献与移植条例》也即将出台,这将推动中国人体器官及组织捐献更上一个台阶。

段树民院士表示,在他得知有一群渐冻症患者自发组织脑组织捐献的事迹后非常感动。脑库已经成立10年了,过去10年共计收集了300多例标本,但罕见病的标本1例都没有。所以说这是一个史无前例的壮举,在世界上也是绝无仅有的,可能会改写中国脑库的发展历史。

中国社会工作联合会副会长周冰、王谦出席本次活动。周冰指出,中国社会工作联合会作为社会工作领域顶层性、枢纽性、引领性的社会组织,地位重要,责任重大,联合会的最基层成员就是广大社会工作者(简称“社工”),他们是受过专业教育、掌握专业理论、运用专业技术、专门从事助人服务的职业群体。他们通过扎根社区,走家串户、深入百姓,调查研究、链接资源,因时制宜、因人施策,针对性、差异化开展助人自强工作。今后将呼吁广大医务社工、心理社工多关注渐冻症群体,为他们提供力所能及的帮助。

周冰强调,中国社会工作联合会将积极承担行业使命,聚焦时代需求。当前,联合会正在积极推进社工理论中国化,社会工作组织化,社工队伍职业化,社工服务标准化,社工经费预算化,社工发展法治化,从而持续推进社会工作,彰显中国共产党为民服务的初心和社会主义制度的优越性,不断提升广大人民群众的获得感、幸福感、安全感。

据活动负责人《社会与公益》杂志主编崔强介绍,此次特别邀请全国政协书画室副主任、中国书法家协会名誉主席苏士澍先生题写了活动主题“向死而生 决战渐冻”,旨在通过艺术作品,传递公益理念和爱心,弘扬中华民族守望相助、乐善好施的传统美德和舍身取义、舍己为人的高尚品格,倡导“人人向善”、“人人行善”,厚植慈善文化根基,以实际行动迎接党的二十大胜利召开。

【责任编辑:舒靓】
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