向死而生,罕见病患者王海诗同名诗画集北京首发

来源:中国日报网
2017-06-12 14:32:00
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向死而生,罕见病患者王海诗同名诗画集北京首发

《海诗集》作者王海诗期望《海诗集》激励LAM病友

站在大家眼前的27岁的王海诗,身着黄色小洋装,扎着高高的马尾辫,化着淡妆,如果不说,你不会想到她是一位至今没有找到有效的医疗救治方法的罕见病患者。由人民美术出版社出版的当代诗歌绘画册《海诗集》于6月11日在北京举办了新书首发仪式。这不是本普通诗画集,它是作者王海诗在过去两年来积极与疾病抗争、向死而生、从绝望中看到希望的心路历程。王海诗、著名音乐人小柯和北京文艺、艺术等各界朋友出席了新书发布会。

海诗于2015年初检查出身患罕见淋巴管肌瘤(Lam,中文代称蓝梅),这是仅发生于女性的罕见免疫系统疾病,非常凶险,可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。且病因不明,尚无有效治疗方法。刚开始患病时,海诗内心也曾绝望。为了给心灵找个住处,她开始尝试用写诗绘画来抒发自我,并沉浸在创作中不亦乐乎,人也开始乐观起来。病情借助药物得到控制,身体日渐好转,创作让生活越发充实。特出版此诗画集以铭志,并希望可以鼓励更多人,尤其是同样身患重疾的女性,永不放弃,绝处逢生。

向死而生,罕见病患者王海诗同名诗画集北京首发

《海诗集》作者王海诗为知名音乐人小柯等朋友签名赠书

谈到出版书画集的初衷,王海诗说“经历了这番向死而生的磨难和考验,我的心路历程可能是普通同龄人难以体会到的。现在我却觉得这种苦痛却也是提升我自己内心的力量、使自己的身心灵得到升华的绝佳机会,而这本诗画集正是这种心血升华的结晶。我也希望借此能让大家更多地了解淋巴管肌瘤这种罕见疾病,减少因对其无知而导致的误诊误治,更重要的是能为帮助病友们尽绵薄之力,并唤起她们对艺术、美和生活的信心,开启生命之门。”

就如同《人生的门》这首诗中写到:复杂中蕴含着简单绝望中伴随着希望尽管现实的门吝啬理想的门狡猾心门若开便不再彷徨

《海诗集》共收录诗64首,绘画包括小速写15幅、水彩和布面油画共31幅,由人民美术出版社统一发行。创作时间从2014底到2016底整整2年时间。整本作品的精神特质基本全部涵盖了作者王海诗从从生病初期的绝望恐惧到身心重建的过程。

向死而生,罕见病患者王海诗同名诗画集北京首发

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心主任隆琳出席《海诗集》首发会

同时,王海诗将为北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(简称“蓝梅公益”)捐赠100册《海诗集》诗画册,令蓝梅公益可通过义卖此画册获得善款,支持此公益机构的日常运营。

蓝梅中国( 英文全称:LAM CHINA NONPROFIT ORGANIZATION ,中文全称:北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心),是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构,是世界LAM公益联盟成员机构,美国LAM基金会长期战略合作伙伴。该机构创立于2008年,主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供疾病的权威诊断、治疗信息平台并为病友提供公益互助与支持。

作者王海诗还计划写一本有关病友的短篇小说集,故事内容以病友真实故事改编。着重描写她们的遭遇以及如何战胜病魔,让更多的人关注罕见病的群体并鼓舞读者无论遇到什么,都要用积极乐观的态度面对生活。(中国日报北京记者站 杜娟)

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